UK: Naciski na zmianę prawa! Ludzie powinni mieć wybór co do tego, co dzieje się z ich ciałem! |
Utworzony: poniedziałek, 21 lipca 2025 22:20 |
![]() r e k l a m a
BBC podaje, że Ellie James straciła męża w wieku zaledwie 34 lat. Owain, mieszkaniec Caerphilly, przez kilka lat walczył z agresywnym guzem mózgu. Po jego śmierci jego żona postanowiła działać na rzecz innych pacjentów z podobną diagnozą.
Kobieta apeluje o wprowadzenie przepisów, które zagwarantują pacjentom prawo do decydowania o dalszym losie ich własnych tkanek – szczególnie tych, które usunięto podczas operacji nowotworowych. Jej zdaniem obecne regulacje nie zapewniają wystarczającej kontroli nad tym, co dzieje się z pobranymi próbkami. Po częściowym usunięciu guza, Owain i Ellie zdecydowali się na leczenie niestandardowe – szczepionkę immunologiczną stworzoną z jego własnej tkanki nowotworowej. Leczenie nie było refundowane przez NHS, ale przyniosło znaczącą poprawę. Niestety, rak rozprzestrzenił się na inne obszary ciała. Problem pojawił się, gdy okazało się, że zachowano jedynie niewielką część pobranej tkanki. Reszta została zniszczona lub zakonserwowana w sposób uniemożliwiający dalsze wykorzystanie. Wg Ellie, wielu pacjentów może nawet nie wiedzieć, że mają wpływ na to, jak zachowane są ich próbki. W ubiegłym tygodniu pojawiła się w Senedd, czyli walijskim parlamencie, by wspierać inicjatywę posła Hefina Davida. Polityk zaproponował, aby nowe przepisy nazwano Prawem Owaina, upamiętniając w ten sposób zmarłego pacjenta. Pomysł spotkał się jednak z chłodnym przyjęciem ze strony rządu Walii. Minister zdrowia, Jeremy Miles, ostrzegł, że narzucenie obowiązku przechowywania tkanek może prowadzić do nieprzewidzianych komplikacji, np. opóźnień w diagnozie lub konfliktów między lekarzami a rodzinami pacjentów. Organizacje zajmujące się pomocą pacjentom z guzami mózgu, takie jak Brainstrust, popierają kampanię Ellie. Eksperci podkreślają, że brakuje jasnych wytycznych oraz rozmów między lekarzami a pacjentami na temat tego, co stanie się z pobranymi próbkami. Wg działaczy, każda osoba powinna mieć dostęp do rzetelnej informacji oraz realny wybór: czy tkanka ma zostać wykorzystana do badań, terapii eksperymentalnych czy innych celów. Obecnie często decydują o tym tylko zespoły medyczne, bez udziału pacjenta. Zdaniem rządu walijskiego obecne praktyki zapewniają równowagę między potrzebami diagnostycznymi a możliwościami badań. Jednak rodziny takie jak Jamesowie uważają, że prawo powinno wyraźnie podkreślać, że to pacjent jest właścicielem swojej tkanki. Kampania Ellie James dopiero się rozpoczyna. Jej celem jest spotkanie z ministrem zdrowia oraz rozpoczęcie szerszej debaty społecznej o prawach pacjentów. Jak mówi sama zainteresowana – nie może już pomóc swojemu mężowi, ale może zrobić wszystko, by inni mieli większy wybór i szansę na leczenie. PB / POLEMI.co.uk Fot.: Serhii Yevdokymov / Shutterstock © Wszystkie prawa zastrzeżone. Całość jak i żadna część utworów na POLEMI.co.uk, nie może być rozpowszechniana w jakiejkolwiek formie i sposób bez zgody Redakcji POLEMI. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
![]() Osteopatia, Kręgarz, Masaż Leczniczy, Fizjoterapia Dorosłych i Dzieci Gabinet Osteopatii, Kręgarz i Chiropraktyk oraz Masaż Leczniczy i... |